Jak rozwiązać problemy tego świata? Zobacz odpowiedź pewnego popularnego vlogera
Źródło: Facebook.com/ Tomasz Samołyk
Tomasz Samołyk, twórca internetowy odwiedził ostatnio Opole, aby porozmawiać z rodziną i przyjaciółmi z „Ekipy Adama”. Adam Bielecki to nastolatek zmagający się z chorobą, która wytwarza groźne guzy w całym ciele. Te z kolei oplatają kręgosłup, są w kościach, a nawet w oczach. Ratunkiem dla Adama jest lek, którego miesięczny koszt wynosi 80 tys. złotych.
Przypomnijmy, Adam urodził się z niepokojącymi znamionami na ciele. Lekarze przez 10 lat nie potrafili stwierdzić co mu dolega. W końcu pojawiła się diagnoza: nerwiakowłókniakowatość typu 1, choroba Recklinghausena, która powoduje tworzenie się guzów w całym ciele chłopca. Tych widocznych jest 40, a wewnątrz organizmu – jest ich jeszcze więcej.
Schorzenie wpływa ujemnie na układ kostny organizmu i powoduje problemy z poruszaniem się, deformację, glejaki nerwów wzrokowych, co z kolei może skończyć się utratą wzroku. Mutacja w genie F1, kodującym fibrotoninę, może też spowodować powikłania prowadzące do zgonu pacjenta.
W 2020 roku pojawiła się broń na chorobę, z którą zmaga się nastolatek. Adam musi przyjmować bardzo drogi lek Koselugo, sprowadzany z USA. Niestety miesięczny koszt leczenia tym preparatem to 80 tysięcy złotych, a terapia musi trwać około 3 lat. Łączna suma kosztów leczenia to ponad 3 miliony złotych! Do tego dochodzą dojazdy do szpitala w Bydgoszczy oraz codzienna rehabilitacja, ponieważ chłopiec ma jeszcze płaskostopie, koślawość kolan i obniżone napięcie mięśniowe.
O przypadku i pomocy Adamowi pisaliśmy już w ubiegłym roku szerzej tutaj.
W materiale Tomasza Samołyka możemy zobaczyć rodzinę Adama, a także poznać osoby, które jak same o sobie mówią, tworzą „Ekipę Adama”. Autor kanału przybliża los rodziny i pokazuje też, jak ważna i silna jest w tym wszystkim wspólnota, pomoc dobrych ludzi. Dzięki ich zaangażowaniu można było rozpocząć leczenie, które, aby było kontynuowane bez przeszkód, wymaga dalszego wsparcia ludzi dobrej woli, także i Ciebie. Pomóc można w różny sposób. Najważniejsze, żeby nie przejść obojętnie. Youtuber podpowiada kilka sposobów i zachęca do inspirowania się tymi, które pojawiają się na Facebooku „Ekipy Adama”. Cały odcinek przeplatany jest charakterystyczną dla Samołyka – pewną humorostyczną konwencją.
Więcej w materiale poniżej:
Tomasz Samołyk to twórca internetowy, który tworzy materiały video o kulturze, sztuce, Kościele i sprawach społecznych. Jego kanał na portalu społecznościowym YouTube.com obserwuje ponad 100 tys. subskrybentów. Więcej o autorze można dowiedzieć się w jego mediach społecznościowych na Facebooku (link tutaj) i wspomnianym już serwisie YouTube (link tutaj).
Przydatne linki:
- Link do zbiórki na dla Adama – tutaj.
- Ling do grupy, gdzie można wylicytować lub wystawić coś na licytację – tutaj.
- Facebook Ekipy Adama – tutaj.
- Strona www – tutaj.
Źródło: Youtube.com/ Tomasz Samołyk
ŁK
