Maciusiowi kurczy się czas. Czeka na cud
Jest najstarszym i najcięższym dzieckiem w Polsce, które kwalifikuje się na najdroższy lek świata. Maciuś Cieślik choruje na SMA i pilnie potrzebuje naszej pomocy.
Chłopczyk z Jankowic na Śląsku ma 2 latka. Na początku nic nie wskazywało na to, że może być tak bardzo chory. Był tym wymarzonym i ukochanym synkiem rodziców. Pierwsze niepokoje pojawiły się, gdy z dnia na dzień zaczął tracić siły. Rodzice zaczęli więc pytać lekarzy jaka może być tego przyczyna. Diagnoza zwaliła ich z nóg. Maciuś jest chory na SMA.
SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni. U Maciusia występuje w połączeniu z padaczką. Maluch ma problemy z oddychaniem i jedzeniem. Absolutnie nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Maciuś nie siada i nie chodzi. Leżąc na brzuszku nawet nie może podnieść główki. Cały czas nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.
W 2019 roku Maciuś zakwalifikował się do programu lekowego. Choć specyfik mu pomaga, to wiąże się z przyjmowaniem bolesnego zastrzyku w kręgosłup co kilka tygodni. Prawdopodobnie do końca życia.
Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce. Ta wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Jej zaletą jest także fakt, że wystarczy jeden zastrzyk, aby poskromić chorobę raz na zawsze. I na tym kończą się plusy. Minus jest bardzo konkretny i ogromnego kalibru – to pieniądze. Najdroższy lek świata, który może odmienić życie Maciusia, kosztuje ponad 2 mln dolarów!
Lek od kilku miesięcy można podawać też w Polsce, w Lublinie. To otworzyło rodzicom Maciusia nową furtkę! W USA maluchy dopuszczane do terapii nie mogły być starsze niż 24 miesiące, a Maciuś ma już więcej. Po pojawieniu się leku w Europie natomiast, kryterium wiekowe zmieniło się na wagowe. To pozwala leczyć też starsze dzieci, o ile nie przekroczyły 13,5 kg. Trzeba tylko zebrać ponad 9 mln złotych…
W akcję zaangażowało się już ponad 100 tys. osób. Zielony pasek fundacji „Siepomaga” przekroczył 5 mln złotych! W pomoc włączają się też opolanie.
Maciusiowi można pomóc na stronach: https://niemalywojownik.pl/ oraz https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik
Liczy się każda minuta i każda złotówka.
autor: IT
Najnowsze artykuły
- Opolscy policjanci w Auschwitz: Seminarium o prawach człowieka i przeciwdziałaniu dyskryminacji
- Opolska policjantka zdobywa złoty i srebrny medal w biegach przełajowych!
- Policja ratuje "złotego ptaka" z rąk 68-letniego kłusownika
- Brutalny atak w Opolu: dwaj mężczyźni zatrzymani za usiłowanie zabójstwa
- Harcerze na służbie w Szkocji