piątek, 22 stycznia 2021

Maciusiowi kurczy się czas. Czeka na cud

 źródło: archiwum prywatne

Jest najstarszym i najcięższym dzieckiem w Polsce, które kwalifikuje się na najdroższy lek świata. Maciuś Cieślik choruje na SMA i pilnie potrzebuje naszej pomocy.

Chłopczyk z Jankowic na Śląsku ma 2 latka. Na początku nic nie wskazywało na to, że może być tak bardzo chory. Był tym wymarzonym i ukochanym synkiem rodziców. Pierwsze niepokoje pojawiły się, gdy z dnia na dzień zaczął tracić siły. Rodzice zaczęli więc pytać lekarzy jaka może być tego przyczyna. Diagnoza zwaliła ich z nóg. Maciuś jest chory na SMA.

SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni. U Maciusia występuje w połączeniu z padaczką. Maluch ma problemy z oddychaniem i jedzeniem. Absolutnie nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Maciuś nie siada i nie chodzi. Leżąc na brzuszku nawet nie może podnieść główki. Cały czas nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.

 

Macius Cieslik
źródło: siepomaga.pl

W 2019 roku Maciuś zakwalifikował się do programu lekowego. Choć specyfik mu pomaga, to wiąże się z przyjmowaniem bolesnego zastrzyku w kręgosłup co kilka tygodni. Prawdopodobnie do końca życia.

Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce. Ta wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Jej zaletą jest także fakt, że wystarczy jeden zastrzyk, aby poskromić chorobę raz na zawsze. I na tym kończą się plusy. Minus jest bardzo konkretny i ogromnego kalibru – to pieniądze. Najdroższy lek świata, który może odmienić życie Maciusia, kosztuje ponad 2 mln dolarów!

Lek od kilku miesięcy można podawać też w Polsce, w Lublinie. To otworzyło rodzicom Maciusia nową furtkę! W USA maluchy dopuszczane do terapii nie mogły być starsze niż 24 miesiące, a Maciuś ma już więcej. Po pojawieniu się leku w Europie natomiast, kryterium wiekowe zmieniło się na wagowe. To pozwala leczyć też starsze dzieci, o ile nie przekroczyły 13,5 kg. Trzeba tylko zebrać ponad 9 mln złotych…

Jest pełna mobilizacja. To jest jego szansa życia. To najstarsze i najcięższe dziecko w Polsce, które kwalifikuje się do terapii. Zdaje sobie sprawę z tego, że nie ja jedna cierpię i proszę o pomoc dla dziecka. Wiem, że sytuacja jest dynamiczna. Wiem, że nie tylko ja jedna mam trudności, ale naprawdę jest realna szansa na cud i to nie jest scenariusz żadnego filmu!
Ja już nawet nie proszę, ja błagam o pomoc!
Ewelina Czernecka, mama Maciusia

W akcję zaangażowało się już ponad 100 tys. osób. Zielony pasek fundacji „Siepomaga” przekroczył 5 mln złotych! W pomoc włączają się też opolanie.

Na informacje o zbiórce trafiłam na Facebooku znajomych z Opola. Zobaczyłam, przeczytałam, udostępniłam na swoim profilu. A potem potrząsnęło mną pytanie: to tyle, naprawdę tyle tylko zrobisz dla tego chłopca? I tak angażowałam się w zbiórkę z każdym dniem mocniej. Pomóc można na różne sposoby, najmniej efektywnie działa OBOJĘTNOŚĆ, ona nie pomnaża dobra.

Oczywiście wspierać można finansowo. Od jakiegoś czasu można też wysyłać sms pomocowe na rzecz Maciusia. Fantastycznie sprawdzają się grupy licytacyjne. Coś dajesz, coś kupujesz a wszelkie środki finansowe trafiają na zbiórkę Maciusia. Na licytacjach można znaleźć różne cuda: książki, płyty, sprzętu domowego użytku ubrania usługi. Parę osób licytowało nawet swój wolny czas (porąbie drewno do pieca). Spektakularnie toczyła się licytacja pianina, które z Lublina trafiło do naszych opolskich Krapkowic, za ponad 10 tys. złotych dla Maciusia.

Wysyłamy mnóstwo wiadomości, maili, pism. Ogromnym wsparciem dla promowania zbiórki są osoby znane z różnych dziedzin, aktorzy muzycy, pisarze i dziennikarze. W Opolu pomagających jest coraz więcej. Miałam różne reakcje na moje prośby, często żadnej. Jednak siły dodają takie reakcje ludzi gdy ktoś mówi "wiesz z zasady się nie angażuje, ale tym razem zrobię wyjątek ".

Maciuś skrada serca. Jestem pełna podziwu i szacunku dla jego Mamy, w tym wszystkim widać jak bardzo dba, aby Maciuś w tym swoim trudnym dzieciństwie był radosny, mimo wszystko pogodny. Ten chłopczyk walczy o życie, a nadziei jest niecałe 500 gramów.
Dorota Piechowicz-Witoń, naczelnik Centrum Dialogu Obywatelskiego w Opolu
Maciuś Cieślik
źródło: siepomaga.pl
To jak moje dziecko otwiera ludzi na dobroć, to jest coś niesamowitego! On się urodził 22 grudnia. Sprawmy mu wspólnie prezent na urodziny i pod choinkę. Dziękuje wszystkim, którzy nam pomagają! Opole też już o nas huczy, bardzo się cieszę! My sobie często tak myślimy, że nie możemy nic z tym zrobić. Nie damy rady przenieść tej góry. A tu się okazuje, że wspólnie możemy wszystko! Z nami jest cała armia cudownych ludzi! Liczymy na cud!
Ewelina Czernecka, mama Maciusia

Maciusiowi można pomóc na stronach: https://niemalywojownik.pl/ oraz https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik

Liczy się każda minuta i każda złotówka.

autor: IT

Gość w kawiarence

Facebook