15-letni Adam z Niewodnik potrzebuje sprzymierzeńców w walce o zdrowie
źródło: facebook.com/EkipaAdama
Nastolatek zmaga się z chorobą, która wytwarza groźne guzy w całym jego ciele. Te z kolei oplatają jego kręgosłup, są w kościach, a nawet w oczach. Ratunkiem dla Adama jest kosztowny lek. Na jego zakup trzeba zebrać aż 3 miliony złotych!
Adam urodził się z niepokojącymi znamionami na ciele. Lekarze przez 10 lat nie potrafili stwierdzić co mu dolega. W końcu pojawiła się diagnoza: nerwiakowłókniakowatość typu 1, choroba Recklinghausena, która powoduje tworzenie się guzów w całym ciele chłopca. Tych widocznych jest 40, a wewnątrz organizmu – jest ich jeszcze więcej.
Początkowo choroba nie jest widoczna na pierwszy rzut oka, na ciele widać plamki typu kawa z mlekiem i nic więcej. Dopiero potem pojawiają się guzki podskórne, problemy z równowagą i wzrokiem, ponieważ choroba prowadzi do glejaka.
Schorzenie wpływa ujemnie na układ kostny organizmu i powoduje problemy z poruszaniem się, deformację, glejaki nerwów wzrokowych, co z kolei może skończyć się utratą wzroku. Mutacja w genie F1, kodującym fibrotoninę, może też spowodować powikłania prowadzące do zgonu pacjenta.
Adaś wybijał się na tle sportowym, grał w unihokeja, piłkę nożną, pływa a także bardzo lubi jeździć na nartach. Gdy pojawiła się choroba nie dopuszczał tego do siebie. Widziałam u niego takie niedowierzanie, bo do tej pory w miarę normalnie funkcjonował. Bolał go kręgosłup, miał skoliozę ale był aktywny.
W 2020 roku pojawiła się broń na chorobę, z którą zmaga się nastolatek. Adam musiałby przyjąć bardzo drogi lek Koselugo, sprowadzany z USA. Niestety miesięczny koszt leczenia tym preparatem to 80 tysięcy złotych, a terapia musiałaby potrwać około 3 lat. Łączna suma kosztów leczenia to ponad 3 miliony złotych! Do tego dochodzą dojazdy do szpitala w Bydgoszczy oraz codzienna rehabilitacja, ponieważ chłopiec ma jeszcze płaskostopie, koślawość kolan i obniżone napięcie mięśniowe.
Dla rodziców chłopca, którzy wychowują łącznie pięcioro dzieci, w tym syna Tobiasza z zespołem Downa, kwota potrzebna na leczenie Adama jest astronomiczna. Dlatego założyli zbiórkę na portalu siepomaga.
Pomóc Adasiowi można wpłacając dowolną kwotę TUTAJ. Na rzecz ratowania chłopca można też przekazać 1% podatku.
Najnowsze artykuły
- W 20. rocznicę śmierci w MBP w Opolu odbędzie się wieczór z poezją Karola Wojtyły
- Spada liczba umów o dzieło. ZUS podsumował miniony rok
- Akcja Stowarzyszenia Horyzonty - "Oddaj krew, podziel się miłością!" już po raz 19.
- Funkcjonariusze opolskiej KAS wykryli narkotyki w bagażu dwójki pasażerów autokaru
- Opolscy policjanci w Auschwitz: Seminarium o prawach człowieka i przeciwdziałaniu dyskryminacji